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80后女画家患尿毒症坚持卖画筹医疗费:有精神了先笑笑
2015-11-15 10:45:56   来源:新华网    分享到:

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  曾经卖掉自己的画作,用于爱心资助的设计师罗洁,如今身患尿毒症。

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  罗洁的画作。

  80后美女画家患尿毒症坚持卖画筹集医疗费

  “不知道明天会发生什么,今天有精神了先笑笑”

  “有时,很想放弃。但转念又舍不得,因为生命还有那么多美丽的地方。”

  很多个夜里,想起自己的病,罗洁都会感觉无助。她时常在心里想,如果自己没有生病,会不会也和当年的同学一样,有了丈夫和儿女。罗洁告诉母亲,如果有下辈子,她想像正常人一样,去踢球、去跑步、去旅游、去工作、去爱,“穷点没关系,只要健康就好”。

  罗洁微博摘录

  如果真如医生所说,我们都束手无策,我只希望我的心,可以接纳这个现实,我希望我不要把时间留给悲伤、恐惧,不要沉溺其中而枉度余生,我希望我渐渐放下太多执念,换取一份平和安宁。也许知易行难,但除此之外,别无选择。

  医生几次查房介绍我是尿毒症的时候,我觉得自己是恍惚的。几年前初发现肾病,我知道很可能走到这一步,只是觉得稍微快了些。因为身体太差不能透析,似乎也在自己的预料中,只是真的发生了,还是忍不住难过。

  11月13日,成都,蒙蒙细雨。

  在华西医院第三住院大楼肾内科病房内,35岁的罗洁面无血色地躺在病床上。她插着氧气管,打着吊瓶,纤细的手臂上,散落着针孔留下的青紫色印记。

  两个月前,一纸尿毒症的诊断书,将罗洁推向黑暗的深渊。虽然看不见未来的路,但她却像一只蚂蚁般,努力地往上爬。因为“倔强”,她起初不想让人帮忙,希望凭借自己之力,筹集透析的治疗费。通过卖自己的画,她的一、二期透析费有了着落,但面对每天约5000元的医疗费,她已变得无计可施。

  在很多个夜里,罗洁都会趁母亲入睡后,无声哭泣。她曾多次告诉妈妈,如果有下辈子,自己想当一个健康的人,过一次正常的生活,恋爱、结婚、生子、旅游、工作,“只是不知道这些愿望,此生还能不能实现”。

  从小体弱多病

  两岁查出先天性心脏病

  1981年,初秋的乐山,伴随着一声啼哭,罗洁来到了这个世界。

  雪白透亮的肌肤、圆滚滚的大眼睛,从小罗洁就是亲邻眼中的“漂亮娃娃”。因为长相俊俏,甚至连当地电视台都找上门,要请她拍广告。

  可是,命运却在罗洁两岁那年,和她开起了玩笑。

  从学会走路开始,她就时不时蹲在地上。起初,该动作并未引起父母的重视,直到其漂亮的脸蛋上出现红色斑点,父母这才慌了神。情急之下,妈妈柳琦把女儿抱去医院检查。令她不敢相信的是,罗洁竟被检查出先天性心脏病。

  彼时,先天性心脏病可谓是个大手术。由于家境贫穷,高昂的医疗费不得不让柳琦暂缓为孩子进行手术。因为心脏的原因,医院成了罗洁的“幼儿园”。当别的小朋友在幼儿园里,做游戏、唱歌、画画时,她只能奔波于家与医院中。

  在床上养病的日子,罗洁也想去院子里和小朋友们捉迷藏、跳橡皮筋。每当其他孩子在外面世界玩耍时,罗洁就拿出画笔,在家中或医院里,勾勒出自己的小小世界。

  曾因抢救错过高考

  自学后考上西南交大

  在母亲的羽翼下,罗洁得以成长。那时,对她来说,上学就是个遥不可及的梦。

  转机在罗洁6岁这年出现。在亲朋好友的帮助下,她动了第一次手术,因年龄过小,成年后还需进行第二次手术。虽然没有完全治愈,但是罗洁却可以和其他孩童一样上学了。

  在小学5年级之前,罗洁绝大多数时间是在学校度过。进入6年级后,她的身体越发虚弱,从小学6年级到高三,她成为医院里的常客。“我也想和同学们一起去上课,一起去运动,一起去玩耍。”代替课堂的是自学与补课。让老师感到意外的是,罗洁身体不好,但成绩却很优异。

  日复一日,年复一年,靠着自学,罗洁终于等来了高三。几次模拟考试下来,成绩都很优秀。生活似乎总是爱与她开玩笑。高考前一晚,罗洁病情恶化,住进了急症室,当同学们在解答高考试卷时,她却在接受生命的“考试”。

  病痛折磨着她瘦弱的身躯,死亡的恐惧也无时不在。“我要活下去,我还年轻。”18岁的她发出了这样的声音。几次与死神斗争后,罗洁的身体总算趋于稳定,可她却因此错过了高考。

  “我想和正常人一样读书生活!”在老师的鼓励下,罗洁参加了成人高考,并收到了西南交通大学的录取通知书。

  大学时,每当路过操场,罗洁总会忍不住上前去轻轻地“踢”下足球。“别人轻而易举能做的事情,我却不能做。”大学毕业后,她进入一家公司做设计师。待她正准备翻开人生中新的一页时,疾病又滚滚袭来。因工作劳累,她患上了肾病综合征,直至今年恶化成尿毒症。

  她的坚持

  带病义卖明信片 帮扶自闭儿童

  罗洁从小就喜欢画画。儿时,因为家境贫寒,一直没有系统地得到过训练。长大后,在同济大学和西南交大学习视觉传达,虽然经常需要卧床休息,但只要有点精神,她都会拿起画笔。她喜欢画向日葵和原野,因为这些景色能让她燃起希望。

  2010年,在罗洁身体状况还不错时,她加入了成都关注自闭症的草根公益组织——豆苗计划志愿者联盟,成为一名普通的志愿者。每周,她都会抽空去陪自闭症孩子做游戏,用自己的力量,帮孩子们打开心门。除了陪儿童游戏,她还利用自己的绘画技能帮助公益组织设计海报和明信片,并将明信片义卖筹集善款帮助继续治疗的孩童。豆苗计划志愿者联盟相关负责人这样评价罗洁,她就像一个小太阳,用自己内心的阳光,温暖着每一个自闭症孩子的家庭。

  从2010年起,罗洁坚持了4年,直到去年病情恶化,才不得不终止志愿服务。

  她的心愿

  “想像常人一样,去旅游、去爱”

  和现实中的自己相比,互联网上的罗洁展示出了其开朗、顽强的一面。

  在微博上,罗洁的名字叫“卜卜头”,她关注了272人,有762个粉丝,从2010年开通后,已发了4205条微博。由于喜欢画画,关注的人中大多都为画家和艺术家,转发的内容也与绘画和设计有关。同时,她还在这里记录下自己的病情,并暗自鼓劲。

  查出尿毒症后,柳琦终日以泪洗面,她想留住女儿,却在面对凶猛疾病时束手无策。由于身体条件每况愈下,罗洁再次住进医院。医生告诉母女,罗洁的病情很不稳定,急需做血液透析,否则将有生命危险。然而,每次高昂的透析费用,让没有任何收入的母女无计可施。为赚钱治病,罗洁拿出自己多年的绘画作品在微店进行贩卖,可几千元的收入,让她对未来不感抱任何奢望。

  很多个夜里,想起自己的病,罗洁都会感觉无助。她时常在心里想,如果自己没有生病,会不会也和当年的同学一样,有了丈夫和儿女。“有时,很想放弃。但转念又舍不得,因为生命还有那么多美丽的地方。”她告诉母亲,如果有下辈子,她想像正常人一样,去踢球、去跑步、去旅游、去工作、去爱,“穷点没关系,只要健康就好”。

  柳琦也想过为女儿换肾。由于自己的血型与罗洁不匹配,愿望最终也幻化为泡影。“肾源也没有,钱也没有,家里能卖的都卖了。”说起女儿的现状,她流泪不止。

  11月6日,罗洁做完第一次透析后,在微博中写下这样一段话。“极痛苦的第一次透析后,昨天下午开始慢慢恢复了一些。不知道明天会发生什么,今天有精神了先笑笑。”

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