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新生儿患罕见病 亟盼社会爱心帮助
时间:2018-09-05 09:56:35   来源:潜江日报    分享到:

  潜江新闻网讯 9月3日,家住水岸尚品(湖滨路)的文雯(化名)向本报反映,自己出生不久的儿子龙龙(化名)患有罕见病,希望社会上的好心人能帮他们一把。随后,文雯通过微信,向记者传来了龙龙的医院病例证明及住院照片。
 
  照片中,一个小婴儿正睁大双眼四处张望,十分可爱。但是仔细观看,记者发现小婴儿的眼睛有些向外凸出,面部特征也明显不同于一般孩子,头上及脖子周围更是插满了密密麻麻的输液管。
 
  2018年5月23日在市妇幼保健院出生的龙龙,出生仅3小时便转入该院新生儿ICU,第二天转入市中心医院新生儿ICU;15天后,带氧转入武汉市儿童医院新生儿ICU。又过了一周,主治医师告诉孩子的母亲文雯,治疗只能到这里了,让她再转上级儿童医院试一试。
 
  呼吸困难,无法离氧,是宫内感染性肺炎?鼻孔不通?痰太多?还是先天性心脏病?无数的疑问、检查、排除、假设。无法确诊病因,就无法改善病况。于是,武汉市儿童医院新生儿ICU的陶医生特意咨询了她的博士生导师,导师建议龙龙做一下染色体基因检测,看是否得了Pierre Robin Syndrome(皮尔罗宾氏症或皮罗综合症)。思考良久,文雯决定先带龙龙回潜江。
 
  回来后,龙龙虽然可以脱离氧管呼吸,但头上、手、脚密密麻麻的针眼和持续20多天的抗生素治疗,让他看起来瘦得吓人。不仅如此,呼吸中还伴有不正常的呼噜声。文雯怕孩子呼吸暂停引起窒息,每天几乎24小时陪护。
 
  8月2日,通过网上所查找的信息,文雯带着儿子又踏上了南京的火车。在南京市儿童医院,沈卫民教授告诉她,孩子颅缝早闭,眼睛外凸,疑似克鲁宗综合症,需要进行开颅手术。而整个治疗期间,共需进行大小手术25个,费用100万左右。听到医生的话,文雯一下子懵了,默默坐在了医院的走廊。
 
  为筹措手术费用,文雯回了趟潜江。8月23日,她带着儿子再次来到南京市儿童医院。通过检查,龙龙被确诊为crouzon伴小下颌畸形(克鲁宗综合症3型)。由于体重过轻,龙龙需要先做picc管穿刺注射高浓度营养液,但是出生后一直输液的龙龙,手上的静脉已无法进行穿刺,头部要做手术同样也不能穿刺。医生建议从脚静脉开始推管,经过肾,再到心脏旁。无奈穿刺失败,最后不得不从颈部进行穿刺。听着孩子的哭声,文雯泪如雨下。
 
  据文雯介绍,龙龙目前要经历的第一次手术为头部和下颌两个部分联合手术,要做前颅重塑,同时,在后脑人字缝上延长器,下颌截骨上延长器。手术时间为7个小时,度过术后感染并发症以后,每天需手动拧开延长器,4个月以后可以取下延长器,等待下一次手术。
 
  文雯告诉记者,手术即将开始,但是家里的积蓄已经花完。目前第一场联合手术治疗费用需30万元左右,所有手术费用需100万左右。
 
  龙龙还有一个上小学三年级的姐姐,仅父亲一人在外打工挣钱,急盼社会爱心人士捐助。龙龙的母亲文雯联系方式为13307221686。(潜江日报记者 杨靖)

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